Ratlose Eltern stehen vor täglichen Problemen, wie z.B. Essstörungen, Sprachstörungen und anderen Auswirkungen, für die es, dank der Erfahrung anderer Menschen, inzwischen praktikable Lösungen gibt.

Viele Ärzte stellen die Diagnose nicht, da es sich um ein sehr seltenes angeborenes Syndrom handelt.

In anderen Ländern, insbesondere in den USA, Großbritannien und den Niederlanden, existieren gut funktionierende Netzwerke von Selbsthilfegruppen.

Das Internet stellt ein geeignetes Medium dar, um erste Kontakte knüpfen zu können.

Auch wir haben einst (erste) Kontakte über das "world wide web" knüpfen können.

Wir wollen Hilfestellungen geben und Kontakte vermitteln weil wir wissen, wie wichtig es ist, schnell und kompetent betreut zu werden.

Für das Erreichen unserer Ziele erscheint es notwendig, einen möglichst großen Personenkreis von betroffenen Menschen ansprechen zu können.

und sonst noch ...

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